Erfolgreich endete am 31.12.2020 ein von der europäischen Kommission gefördertes Pilotprojekt zur Erforschung verschiedener Behandlungsstrategien bei chronischen Nierenerkrankungen und zur Entwicklung europäischer Follow-up-Register für Nierenempfänger und Nierenlebendspender. Geleitet durch die DSO wirkten neun national und international tätige Organisationen an dem Projekt mit.
Ziel von EDITH (The Effect of Differing Kidney Disease Treatment Modalities and Organ Donation and Transplantation Practices on Health Expenditure and Patient Outcomes) war es die europaweit angewendeten Behandlungsmethoden bei chronischen Nierenerkrankungen zu untersuchen und deren Effekte hinsichtlich Patienten Outcome und Gesundheitsausgaben zu analysieren. Des Weiteren sollten Register zur Erhebung von Follow-up Daten von transplantierten Patientinnen und Patienten sowie Lebendspenderinnen und Lebendspendern entwickelt werden, mit deren Hilfe wichtige Daten für die Qualitätssicherung gesammelt werden können.
Langfristiges Ziel des Projekts war die Verbesserung der Gesundheitsversorgung in Europa, indem Ungleichheiten in der Behandlung von Patientinnen und Patienten mit chronischen Nierenerkrankungen abgebaut werden.
Das Projekt EDITH wurde in sechs Arbeitsgruppen umgesetzt:
- WP 1 (DSO)
Management des Vorhabens und Koordination der geplanten Maßnahmen - WP 2 Dissemination
Kommunikation der Projektergebnisse an die Fach-Zielgruppen sowie die Öffentlichkeit - WP 3 Evaluation
Monitoring der Projektimplementierung und Überprüfung der Zielerreichung - WP 4 Beurteilung der verschiedenen Behandlungsmodalitäten von chronischen Nierenerkrankungen
Untersuchung der europaweit angewendeten Behandlungsverfahren bei chronischen Nierenerkrankungen mit speziellem Fokus auf deren Auswahlfaktoren und finanzielle Auswirkungen - WP 5 Entwicklung eines Follow-up Registers für Lebendspenderinnen und Lebendspender
Entwicklung eines Follow-up Registers für Lebendspender, das unter Berücksichtigung aktueller EU-Vorgaben von den Mitgliedsstaaten als Basis für die Errichtung eigener Register verwendet werden kann - WP 6 Entwicklung eines Follow-up Registers für transplantierte Patientinnen und Patienten
Entwicklung eines Follow-up Registers für transplantierte Patientinnen und Patienten, das unter Berücksichtigung aktueller EU-Vorgaben von den Mitgliedsstaaten als Basis für die Errichtung eigener Register verwendet werden kann
Die Ergebnisse des vierjährigen Projektes, die im EDITH Final Public Report zusammengetragen sind, unterstreichen die Bedeutung der systematischen Datenerfassung sowie eines schnellen europäischen Informationsaustausches. Die internationale Zusammenarbeit wird als wichtiger Beitrag zur Steigerung der Gesamtqualität der Gesundheitsversorgung in der EU angesehen. Weitere Informationen sind auf Anfrage bei der DSO erhältlich.
Mitglieder des EDITH-Konsortiums:
- Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO)
- Hungarian National Blood Transfusion Service (OVSZ, Ungarn)
- Ministarstvo zdravlja Republike Hrvatske – Ministry of Health Republic of Croatia (MoHRC, Kroatien)
- Academisch Medisch Centrum (AMC, Niederlande) für European Renal Association – European Dialysis and Transplant Association (ERA-EDTA)
- Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Trapianti (ISS-CNT, Italien)
- Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS, Niederlande)
- Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS, Spanien)
- Eurotransplant (ET)
- National Health Service Blood and Transplant (NHSBT, England)
Abstract
Chronic Kidney Disease (CKD) is the cause of substantial morbidity and mortality and results in major burden to both individual patients and society as a whole. It has been estimated that about 10% of the population in Europe is affected by CKD. The number of patients is even expected to grow as the prevalence of typical risk factors, such as diabetes and hypertension, is still increasing. CKD is a progressive disease that can lead to End-Stage Renal Disease (ESRD). Patients that suffer from ESRD are in need of a Renal Replacement Therapy (RRT). RRT modalities include hospital-based or home based haemodialysis, peritoneal dialysis and kidney transplantation from a living or from a deceased donor. It is common to all forms of RRT that they are complex and expensive.
RRT has a huge impact on the prognosis and quality of life of patients as the mortality of patients with ESRD is 10 times higher than in age-matched patients with normal kidney function. It also has great impact on healthcare system costs. Developed countries typically spend 2-3% of their annual healthcare budget on ESRD treatments, while ESRD patients represent approximately only 0.02-0.03% of the total population. Despite its relevance - exemplified by the major impact on individualpatients and the considerable burden for healthcare systems - many questions with regard to RRT are still unanswered. This is evident from the fact, that there is a great variability in the use of RRT modalities among the EU Member States. The extent of this variability gives reason to believe that not all patients with ESRD receive the most appropriate treatment.
In accordance with the values set in the EU-Health Strategy “Together for Health”, the European Pilot Project EDITH aimed to lay grounds for providing equal access to good quality healthcare throughout the European Union. With a special focus on CKD, the alignment of ESRD treatment modalities was seen as an essential precondition. To fulfil this condition, the 48-months project wanted to identify reasons for existing variations in CKD management and to obtain information on long-term kidney transplant outcomes as well as long-term health outcomes of living kidney donors. While the results of the analysis of the different treatment modalities and the related costs may have an impact on treatment choices by patients and doctors and on healthcare policies already in the short run, the major benefit of long-term data collection will only become evident after several years with the collected data in the registry cumulating and allowing more detailed analysis. It was for this reason, that EDITH has made great efforts to develop a sound sustainability strategy.
Keywords: EDITH project, EDITH public final report, Follow-up Registry, Living Donor Registry, Transplant Recipient Registry, Effect of Differing Kidney Disease Treatment Modalities, PP-01-2016
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