Im deutschen Transplantationsregister werden medizinisch relevante Daten von verstorbenen Organspendern, Wartelistenpatienten und Organempfängern und Lebendspendern erstmals zentral zusammengefasst und miteinander verknüpft.
Ziele des Registers
Die Einrichtung des Registers wurde mit der Änderung des Transplantationsgesetzes (TPG) im Jahr 2016 verbindlich festgelegt.
Damit verbunden ist die Beauftragung einer selbstständigen Transplantationsregisterstelle, die den Betrieb des Registers sicherstellt, sowie die Einrichtung einer unabhängigen Vertrauensstelle, die die personenbezogenen Organspender- und Organempfängerdaten der zuliefernden Institutionen pseudonymisiert. Nach einer dreijährigen Aufbauphase und der Erfassung von Altdaten rückwirkend bis zum 1. Januar 2006, hat das Register im Juli 2021 seinen Regelbetrieb aufgenommen.
Das Register trägt zur Verbesserung der Datengrundlage für die transplantationsmedizinische Versorgung und Forschung sowie zur Erhöhung der Transparenz in der Organspende und Transplantation in Deutschland bei. Bis zur Einrichtung des Registers gab es in Deutschland nur dezentrale Daten zur Organspende und Transplantation.
Die nun im Register zusammengefassten Daten helfen beispielsweise dabei, die Kriterien für die Wartelisten sowie für die Verteilung der Spenderorgane weiterzuentwickeln. Denn das Register liefert fundierte Informationen darüber, zu welchem Organempfänger ein Spenderorgan am ehesten passt.
Datenlieferanten
Die DSO als Koordinierungsstelle, die Vermittlungsstelle Eurotransplant und das Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG) im Auftrag des Gemeinsamen Bundesausschusses sind gesetzlich zur Übermittlung von Daten an die Transplantationsregisterstelle verpflichtet. Die Datenbereitstellung erfolgt auf Basis eines bundesweit einheitlichen Datensatzes.
Datennutzung
Die Registerdaten stehen gemäß § 15f TPG den im TPG benannten Institutionen für die Erfüllung deren Aufgaben sowie für individuelle Analysen zur Verfügung. Darüber hinaus ist es forschenden Stellen und wissenschaftlichen Registern gemäß § 15g TPG möglich, die Nutzung anonymisierter oder pseudonymisierter Daten für wissenschaftliche Forschungszwecke beim Register zu beantragen.
Alle bisherigen Datenanforderungen und daraus resultierende Veröffentlichungen können Sie auf der Webseite des Registers einsehen.
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